Why it's good to know your diagnosis / Proč je dobré vědět svou diagnozu

People - and even some doctors! - are sometimes saying that you don't need to know your diagnosis if it's probably something we can't cure (they're saying it especially when it comes to something genetic). I experienced it too. Sometimes I'm a bit in shock when I see that some patients are trying to get diagnosed and someone say to their issues something like this... and they're suddenly like ''Ok, that makes sense, it doesn't matter." I think it does. When I was finally diagnosed with Tarlov cyst, I was in shock and I didn't want to believe it. BUT at the same time it's a bit relieving to know. And I'm glad that I know.

So here are some reasons that came to my mind. 

1) You'll know the heredity of it. How big is the possibility of passing it on your kids. Or if you already have kids and they have problems too - maybe your diagnosis can help them get diagnosed too.

2) It's not curable, but there are maybe some ways how to make it better. Or how to not make it worse. For example when you have Tarlov cyst - DO NOT lift heavy things!

3) If things get too bad, you can try to get a disability pension or some other form of support. You can't get it without diagnosis.

4) You can connect with patients with the same diagnosis and share some tips, experiences, you won't feel too weird and lonely.

5) Your body will be suddenly more predictable. How is ot going to react to surgery? How is it going to react to this and that treatment? You & your doctors are more likely to know.
6) It's easier to find a right doctor who will understand your issues. It's better to call someone and say "Hi, I have a Tarlov cyst." than "Hi, I have this and that symptom."

7) You will not feel like a hypochondriac anymore. Chronically ill patients have to deal with these feelings everyday, especially when they're undiagnosed and everyone keeps saying "it's all in your head".

8) Rare diseases don't have teams of researchers and that's why it's overlooked. More ill, diagnosed people = more likely someone will care.

9) Doctors will get more information about your problems. It will be easier for them to know too!

10) If new symptom appears, it can be tracked more easily. You'll probably know if it's something completely new or if it's connected to your diagnosis that you already have.

11) You are less likely to be given medications that aren't helpful at all, that can be harmful for you or that are meant to be for different problems.

12) Your family & friends will understand your problems more. Maybe the'll be more supportive then.

13) Your life will make more sense to you.

14) It'll be easier to know your limits if you have a hard time deciding what is bearable and what's not.

15) You can easily raise awareness, even try to establish a patient organization...

16) This doesn't apply to every disease - you will know what future holds for you. Some illnesses are/can be progressive.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Lidé - a někdy i sami doktoři! - někdy říkají, že nepotřebujete vědět svou diagnozu, pokud je to pravděpodobně něco neléčitelného (říkají to především co se týče genetických onemocnění/poruch). Zažila jsem to také. Někdy jsem trochu v šoku, když vidím pacienta, co se snaží dopátrat své diagnozy, někdo jim řekne něco takového... a oni si najednou řeknou ,,Ok, to dává smysl, nezáleží na tom." Já myslím, že záleží. Když jsem byla diagnostikována s Tarlovovou cystou, byla jsem v šoku a nechtěla jsem tomu uvěřit. ALE zároveň to bylo úlevné, že jsem konečně věděla, co se děje. A jsem ráda, že to vím. 

Tady jsou tedy některé důvody, které mě napadly.

1) Budete vědět, jak je to s dědičností. Jak velká je šance, že to předáte svým dětem. Nebo pokud už máte děti a ty mají taky problémy - možná Vaše diagnostika pomůže Vašim dětem, aby byly také diagnostikovány.
2) Není to sice léčitelné, ale možná jsou tu cesty, jak to zlepšit. A nebo jak to nezhoršit. Například když máte Tarlovovu cystu - NEzvedejte těžké věci!
3) Když se věci moc zhorší, můžete požádat o invalidní důchod nebo jinou formu podpory. Bez diagnozy to nejde.
4) Můžete se spojit s pacienty se stejnou diagnozou a sdílet spolu tipy, zkušenosti, nebudete se cítit tak divně a osaměle.
5) Vaše tělo bude najednou víc předvídatelné. Jak bude reagovat na operaci? Jak bude reagovat na tuhle a tamtu léčbu? Vy i vaši lékaři budete pravděpodobněji vědět.
6) Je jednodušší najít toho správného lékaře. Je lepší někomu zavolat a říct „Dobrý den, mám Tarlovovu cystu.” než „Dobrý den, mám tenhle a tenhle symptom.”
7) Nebudete se cítit jako hypochondr. Chronicky nemocní pacienti musí s těmito pocity bojovat každý den, především ti nediagnostikovaní, kterým všichni říkají „je to jen v tvojí hlavě”.
8) Vzácná onemocnění nemají týmy výzkumníků a to je důvod, proč jsou přehlíženy. Víc nemocných, diagnostikovaných lidí = větší pravděpodobnost, že se o to někdo bude zajímat.
9) Doktoři budou mít najednou více informací o vašich problémech. Bude to jednodušší i pro ně.
10) Pokud se objeví nový symptom, je větší šance, že budete hned vědět, jestli je to něco úplně nového a nebo to má něco společného s diagnozou, kterou už máte.
11) Je menší šance, že dostanete medikaci, která vůbec nepomáhá, která by Vám mohla uškodit a nebo která je používaná pro jiné problémy.
12) Vaše rodina a přátelé budou vašim problémům rozumět víc. Možná vás budou víc (a správným směrem/způsobem) podporovat.
13) Váš život Vám najednou bude dávat větší smysl.
14) Bude jednodušší poznat svoje limity, pokud máte problém rozhodovat, co je pro Vás snesitelné a co už ne.
15) Můžete snadno rozšiřovat povědomí o své nemoci, třeba i zkusit založit pacientskou organizaci...
16) Tohle neplatí pro všechny nemoci: Budete vědět, co Vás čeká v budoucnosti. Některé nemoci jsou/mohou být progresivní.