Punkce Tarlovovy cysty

Tohle je pro mě velké téma, protože je to něco, co jsem si sama zažila. Budu se snažit to co nejvíc zkrátit a říct jen to podstatné, ale obávám se, že i tak to bude dlouhé. Píše se mi o tom špatně a některé pasáže nebudu popisovat do úplného detailu, ale chci tohle sdílet, aby si ostatní pacienti víc rozmýšleli, do čeho jdou. Neříkejte mi, prosím, že jsem do toho neměla chodit nebo že jsem byla hloupá... já to vím... A teď už mi to nepomůže. Doufám, že tenhle článek pomůže někomu jinému. Vím, že kdybych si něco takového v té době, než jsem to podstoupila, přečetla - a teď myslím konkrétně příběh z Česka s českými lékaři, pomohlo by mi to.

Punkci Tarlovovy cysty jsem podstoupila v prosinci 2018. Takže už je to nějakou dobu zpátky. Nebudu asi jmenovat konkrétní nemocnici, řeknu jen to, že je to údajně nejlepší neurochirurgie v Česku, takže jsem měla dobrý pocit z toho, že jsem v nejlepších rukou.
Všechno to začalo tak, že jsme zjistili, že mám cystu. V několika nemocnicích mi tvrdili, že to není problém, že je hloupost, že by mi to dělalo tolik problémů. Co si tak pamatuji, tak tomu nedali ani žádný název. Prostě ,,cysta". Mluvila jsem o tom všem se svým úžasným gastroenterologem, který se mnou všechny ty problémy řešil (pálení střev, bolesti, apod.), protože u mě měli jeden čas podezření na Crohnovu nemoc nebo Ulcerózní kolitidu, ale to se pak vyloučilo. Ten mi řekl, že to taky nezná, ale myslí si, že to bude možná všechno způsobeno tou cystou. Napsal mi žádanku do té snad nejlepší neurochirurgie.
Objednala jsem se tam a na první návštěvu jsem tam přinesla CD s magnetickou rezonancí a vše popsala, jak už mě přes půl roku trápí tolik různých symptomů. A oni mi dali lékařskou zprávu. Zprávu, kde bylo napsáno, že je to cysta Tarlovova a že symptomy sedí na nález.
Byla jsem štěstím bez sebe - no kdo by nebyl - že jsem asi konečně našla někoho, kdo tomu rozumí. Kdo alespoň trochu chápe mojí bolest - nebo minimálně neříká, že mě to nemůže bolet. Byly tam chvílemi takové divné věci, kdy to vypadalo, že to nebude úplně ideální - třeba když mi řekli, že jsem jejich první pacient s tímhle problémem a nebo že když by má cysta nebyla tak obří, tak by mi asi nevěřili, ale že takhle tedy plně chápou, že to bolí (většina pacientů, které znám, mají cysty menší a teda věřím jim, že jim to dělá sakra velké problémy... nemyslím si, že na velikosti cysty záleží).

Byla jsem stejně úplně nadšená, věřila ve vyléčení a věřila jsem, že vědí, co dělají, ačkoliv to dělají asi poprvé. Moc jsem nevyhledávala informace, brala jsem to tak, že tihle doktoři vědí líp, co dělají, než nějaký Google. Samozřejmě to byla chyba.

Udělali mi nabídku. Nejprve mi udělají punkci cysty, zkusí jí prostě ,,jen" odsát. Pokud to nebude mít pozitivní výsledek, tak udělají punkci, ALE následně cystu zalepí fibrinem. A pokud nevyjde ani to, tak operaci - ale mám myslet na to, že je to složitá operace, nikdo jiný v ČR než oni si na to netroufne a udělají to až kdyby nic jiného nepomohlo.

Kývla jsem na to.

Punkce proběhla. V nemocnici jsem ležela asi tři dny. Samotný zákrok byl neuvěřitelně bolestivý. Chce se mi brečet, když si na to vzpomenu, protože tu bolest, kterou jsem při tom cítila, jsem nikdy dřív necítila - a tím myslím i ohledně místa, ne jen intenzity. A od té doby, od toho prosince 2018... tou bolestí stále trpím. Pamatuji si, že jsem při tom chvílemi křičela nebo brečela, i když jsem se to snažila vydržet..., nešlo to vydržet. Ležela jsem při tom pod CT. Ta samotná zabodnutá jehla nebyla až tak strašná, jen mě to trochu ,,nutilo" škubat nohama/svaly na nohou a cítila jsem se nepříjemně, že ležím na břiše a nesmím se pohnout. Ale vždycky v momentě, kdy to začali odsávat, to bylo PEKLO. Museli vždycky chvíli počkat, než se vzpamatuju, aby pokračovali. Poprvé jsem necítila bolest jen uvnitř pohlavních orgánů, ale i z venku. A ano, od té doby mě to nepřešlo. Od té doby mě to bolí i z venku. Když mě odváželi na pokoj, tak jsem slyšela něco o tom, že mi asi omylem propíchl tu nejtenčí kost, ale moc jsem to nevnímala. Druhý den mě kontrolovali na CT znovu a cysta nebyla naplněná, takže to brali jako úspěch a radovali se. Přišlo mi trochu zvláštní, že dělají něco, u čeho vlastně zkouší, jestli to bude fungovat nebo ne, ale očekávala jsem, že to nemůže mít žádná rizika a že tím alespoň nic nepokazí, protože přece žádný doktor by si nevzal na triko, že bude dělat pokusy na pacientech a bude riskovat s tím, že pacient na tom bude hůř, ne?

Udělalo se mi líp. Najednou jsem zjistila, že se mi líp chodí na záchod. Nikdy předtím mi nedošlo, jak moc špatně se mi chodí na záchod, že je pro mě těžší to udržet a nebo to naopak ,,pustit". Cítila jsem se jako v sedmém nebi, jako znovuzrozená. Ale samozřejmě jsem nemohla ohodnotit nic kromě pár kroků, kdy jsem se šla vyčůrat a zpět. Většinu času jsem ležela.

Pak mě pustili domů... a už nevím, kdy to začalo, ale bylo to v řádech pár dnů. Strašná bolest, pálení, všechno se postupně zhoršovalo. Sex? Pokud jsem předtím měla sexuální dysfunkce, tak po tomhle jsem zjistila, že už nějaký sex nemůžu mít vůbec. Pohlavní orgány mě bolely i zvenku. Do toho mi začaly strašný bolesti hlavy.
První, co mi proběhlo hlavou, bylo ,,Proboha, já mám už tak zničené nervy, že i když tam cysta není, tak jsou ty nervy už tak pokažené, že to stejně bolí? To už to nikdy nebude lepší? Proč jsem na tom hůř?"... Sice se mi ještě stále čůralo líp, ale zbytek problémů byl mnohonásobně horší. Stále jsem si ale říkala, že to určitě přejde. Že jen tělo potřebuje čas na zahojení. Sem tam mě někdo z mých známých zásoboval historkami o tom, jak nervy potřebují delší čas na regeneraci a že mi bude trvat třeba rok, než to bude lepší.

Po měsíci od punkce jsem měla kontrolu na rezonanci. Nejprv jsem podstoupila rezonanci, pak šla do čekárny a nakonec jsem šla do ordinace k doktorovi. Zeptal se mě, jak se mám. Říkalo se mi to těžko, ale snažila jsem se ze sebe vymáčknout, že je to opravdu na nic. Bála jsem se, co mi na to řekne. A on mi řekl, že se ta cysta vrátila. Na původní velikost. V tu chvíli mě to zarazilo, protože mě to vůbec nenapadlo, myslela jsem si, že jsem rozbitá. Teď zpětně po tom, co už o svých problémech mám načteno mnohem víc, vím, že to bylo vcelku očekávatelné. Byla to jen otázka času. A hned se nějak semlelo to, že mi byl nabídnut další termín na punkci s fibrinem, pan doktor mi nějak tak opět řekl, že prý nemám co ztratit. To si pamatuju přesně. Dodala bych k tomu, že vždy je co ztratit a nikdy se na taková slova nenechte nachytat! Do zprávy mi napsal, že některé problémy mám horší, ale alespoň se mi líp čůrá. No, asi takhle - radši bych hůř čůrala a neměla tak velké zhoršení v ostatních problémech. A stejně po čase jsem začala mít problémy s močovým měchýřem, takže ve výsledku se nic nezlepšilo a vše postupně zhoršilo. Něco hned, něco později.
Doma jsem koukala na CD z rezonance - pan doktor mi řekl, že je zbytečné cystu jakkoliv přeměřovat, že je prý stejná jako byla předtím. Zkoušela jsem to porovnat a přeměřit a přišla mi tedy dle všeho větší. To mi, v lednu 2020, potvrdil lékař z Německa, který se na Tarlovovu cystu opravdu specializuje.
Punkci s fibrinem jsem na poslední chvíli zrušila. Vymluvila jsem se, že jsem nemocná, řekli mi, že až budu moct, tak si mám zavolat o další termín. Získala jsem tak čas zjistit si a rozmyslet, jestli je to něco, co chci... Navíc jsme se stěhovali a já se nechtěla vracet z nemocnice domů mezi krabice. Začala jsem hledat víc informací, našla jsem skupiny pacientů, s několika lidmi jsem si psala, s několika volala. Došla jsem k tomu, že to nechci. A že mám vztek. Vztek, že na mě zkoušeli něco, co zkoušet neměli. Něco, u čeho bylo velmi pravděpodobné, že bude jen takový nepovedený pokus a ZHORŠILO mi to moje problémy. Že mi kecali, že nemám co ztratit. A spoustu dalších věcí. I jeden český doktor z jiné nemocnice mi řekl, že už jen vzhledem k velikosti mé cysty by žádnou punkci nedoporučoval a že to byla chyba.
Doma mi poradili, že se mám znovu objednat k tomu doktorovi. A promluvit si s ním o tom, co jsem zjistila, zeptat se na tu operaci, že další punkci už zkoušet nebudu, i kdyby to mělo být s fibrinem.
Snažila jsem se být hrozně milá, dávat najevo, jak jsem vděčná, že se mě ujali, ačkoliv jsem uvnitř byla zklamaná a psychicky mi bylo zle, že jsem vůbec dopustila, abych podstoupila tu první punkci. Už si to celé přesně nepamatuju, což je asi i dobře, ale pan doktor najednou přestal být tak moc milý, byl mírně nepříjemný a skončilo to tím, že mi řekl, že mi tu operaci stejně neudělají, že mi jí nikde neudělají. A že jestli nechci tu punkci s fibrinem, tak nic. A to byl konec. Šla jsem domů. Nejprv jsem šla teda brečet na zastávku. A pak domů, kdy jsem přes slzy skoro neviděla na cestu.
K tomu doktorovi už jsem nikdy znovu nešla.

Tímto chci ostatním pacientům sdělit, ať se nesvěřují do rukou lékařům - i kdyby těm nejlepším v určitém oboru (spondylochirurgie, neurochirurgie), kteří se NEspecializují na Tarlovovu cystu. Zkušenosti, hodně vědomostí a léta praxe jsou důležité. Tarlovova cysta není sranda. Není to nic jednoduchého. Neberte to na lehkou váhu.
Hledejte si informace. Nenechte si vnutit myšlenku, že doktor - i ten, který nemá zkušenosti a jste třeba jeho první pacient s TC - o tom ví víc a že vy byste se v tom neměli moc angažovat, protože jste pacient bez adekvátního vzdělání a schopností. Já nejsem zastánce toho, že by lidé měli kecat lékařům do léčby, vymýšlet si svoje pravdy a věřit víc facebooku než studiím, ale u vzácných nemocí je to jiné než u věcí, které jsou lékaři zvyklí léčit každý den. Neciťte se za to blbě a hledejte si ověřené informace, nejnovější studie, najděte si skupiny lidí s TC, zahajte s nimi konverzaci, ptejte se na zkušenosti s nemocí, zkušenosti s lékaři, jací lékaři se specializují na Tarlovovu cystu. Nic za to nedáte a nebudete si muset vyčítat, že jste se svěřili do péče někomu, komu byste se nesvěřili, kdybyste byli informovaní. Ptejte se svých lékařů na názory, nebojte se upřímně mluvit o svých obavách nebo pochybnostech - pokud ho to nějakým způsobem urazí, není to ten správný lékař... 
Samozřejmě každý pacient je jiný, každému pomáhá něco jiného, ale já už bych nikdy do žádné punkce nebo obstřiků a já nevím, čeho všeho podobného s jehlami a pícháním, nešla. Je to opravdu citlivá oblast. A přijde mi, že je až moc případů lidí, kterým to nepomohlo (nebo to symptomy zhoršilo) a nebo to pomohlo jen na pár měsíců. 
Nechci nikomu nic rozmlouvat, protože sama vím, že to není příjemné, když se člověk o něčem rozhoduje - třeba jako já teď o operaci - jsou tu lidi, co to podporují a na druhou stranu lidi, kteří to rozmlouvají a říkají, že hlavně to ne... ale na druhou stranu byste měli vědět, že nic není bez rizika, abyste se dokázali rozhodnout bez toho, aniž byste potom třeba litovali. 

Komentáře

Populární příspěvky z tohoto blogu

Rozhovor s pacientem s Tarlovovou cystou #1

Why it's good to know your diagnosis / Proč je dobré vědět svou diagnozu