Rozhovor s pacientem s Tarlovovou cystou #1
Protože každá cysta a každý pacient je jiný, rozhodla jsem se vytvořit sérii otázek a ,,vyzpovídat" tak pár pacientů s Tarlovovou cystou, jak to mají oni. A tak tu máme první rozhovor.
Jak jsi přišla k diagnoze Tarlovova cysta a jak dlouho s Tarlovovou cystou bojuješ?
Pozvolna začaly narůstající bolesti bederní páteře. Pak ale během půl roku se bolesti tak zvětšily, že jsem ani nemohla vstát že židle. Nejdříve přišla klasická léčba - rehabilitace, která ale přes velkou bolest nešla po 3 návštěvách rehabilitace realizovat. Po dalším půl roce pobyt v nemocnici kde přišli i na TC.
Jak velká je tvoje cysta (či cysty) a kde se nachází?
Mám cyst více - největší kolem 1cm v etáži S2 největší. Bohužel nikde přesnou velikost neuváděli - pouze orientačně kolem 1cm.
Dokážeš si spojit nějakou událost s začátkem svých potíží a nebo to přišlo/rapidně se zhoršilo jen tak ,,z ničeho nic"? Tuší doktoři, proč zrovna tebe postihlo tohle nepříjemné onemocnění? Má tohle onemocnění i někdo ve tvé rodině?
Než jsem začala mít bolesti zad, dlouho jsem se léčila a léčím doposud s neuroboreliozou i chlamydiemi. V předchozích 2 letech před bolestmi zad jsem upadla v zimě na zadek a také přišla na začátku II. trimestru o miminko. Proč se bolesti rapidně zhoršily zhruba do 2 let od pádu a potratu, netuším. Doktoři problematiku TC nijak detailně nerozebírají. Snaží se mírnit bolesti ale přímo k TC se lékaři moc nevyjadřuji. Z rodiny nikdo TC nemá.
Jaké potíže ti Tarlovova cysta způsobuje? V jakých ohledech ti Tarlovova cysta změnila život a jak?
Mám velké bolesti do nohou. Intenzivnější bolesti v levé části. Nemohu dlouho sedět ani stát. Bez léků na bolest v noci nemohu přes bolesti spát. Mám řezavé bolesti do pochvy a v pánevnim dnu. Bolesti hlavy. Únava. Problémy s močením i při stolici. Sexuální život je zcela na 0.
Život mi změnila hodně. Musela jsem se smířit s tím, že spoustu věcí nemohu dělat. Turistiku, tanec, horolezectví, mojí vysněnou práci. Snažím se ale najít smysl v jiných drobných věcech - třeba ručních pracích, které mě velmi těší a dodává mi to sílu jít dál.
Zkoušela jsi nějakou léčbu? Je něco, co ti pomáhá? A čemu se (kvůli TC) vyhýbáš?
Zkoušela jsem od Gabapentinu a Gabanoxu přes Lyriku, Neurontin... různé typy těchto léků, které ale moje tělo nesneslo. Dlouho jsem užívala opiát Oxycontin, po kterém mi ale začaly veliké zažívací problémy. Nyní užívám na předpis konopí a domácí konopnou mast + CBD olej - konopí mi od bolesti pomáhá a není mi po něm zle. Pomáhá mi i klid, který se snažím střídat s mírným pohybem. Nelze dělat jakoukoliv těžší práci, nemohu zvednout nic těžšího. Stres také bolesti zhoršuje, takže se snažím být co nejvíce v klidu. Dále mi nedělá dobře větší zima ani teplo nad 29 stupňů.
Mnoho pacientů s TC se setkává s neznalostí či bagatelizací ze strany lékařů. Jaké jsou tvé zkušenosti s lékaři (a léčbou)? Co bys na tom změnila, kdyby to šlo?
Moje první setkání s TC a reakce prvního lékaře = odeslaná na psychiatrii. Následně se lékaři o TC zajímají, ale nedokáží s TC nic dělat. Léčba = 0 - pouze řešení bolesti (nyní vsázím vše na léčbu konopím). Určitě bych změnila hned v začátku - již popis z MRI, kde spoustu radiologů vůbec nález nepopíše. Dále povědomí lékařů o našich intenzívních obtížích, aniž by byli bagatelizováni nebo nebo zesměšňováni. A v neposlední řadě samozřejmě i přístup úřadů a posudkových komisí k TC.
Má to u tebe vliv na psychiku? Jak se s tím psychicky vyrovnáváš?
Ze začátku to bylo velmi těžké, vyrovnat se hlavně s bolesti a velkými omezeními. Nebylo lehké ani přijmout, že léčba možná operace je velmi velmi obtížná a ne úplně prokazatelně úspěšná cesta. Nyní ale přijímám nemoc takovou jaká je - i s jejími omezeními. Můj život se změnil, ale dokážu se i přesto hodně radovat že života. Přehodnotila jsem spoustu věcí a přestala používat slovo že něco "musím" ale už dělám jen to, co chci. Dělám vše s láskou a radosti a tím se i bolesti trochu mírní.
Je něco, co bys vzkázal(a) ostatním pacientům či jejich blízkým?
Vykašlat se na vše co se "musí". Když to tělo potřebuje, odpočívejte. Buďte co nejvíc v pohodě a v klidu. Nesoustřeďte se na bolest či nemoc, ale na krásu kolem sebe, jde pak mnohem lépe se s nemocí vyrovnat. A samozřejmě nikdy se nevzdávejte naděje, že se najde léčba. ;)
Děkuji moc za milý rozhovor. :)
Pokud máte Tarlovovu cystu a rádi byste se podělili o svoje problémy, jak je zvládáte, co vám pomáhá, můžete mě kontaktovat pomocí formuláře a nebo skrz Instagram. Jména pacientů či informace, díky kterým by bylo možno identifikovat účastníky rozhovoru, samozřejmě nebudou nikdy zveřejněny.
Jak jsi přišla k diagnoze Tarlovova cysta a jak dlouho s Tarlovovou cystou bojuješ?
Pozvolna začaly narůstající bolesti bederní páteře. Pak ale během půl roku se bolesti tak zvětšily, že jsem ani nemohla vstát že židle. Nejdříve přišla klasická léčba - rehabilitace, která ale přes velkou bolest nešla po 3 návštěvách rehabilitace realizovat. Po dalším půl roce pobyt v nemocnici kde přišli i na TC.
Jak velká je tvoje cysta (či cysty) a kde se nachází?
Mám cyst více - největší kolem 1cm v etáži S2 největší. Bohužel nikde přesnou velikost neuváděli - pouze orientačně kolem 1cm.
Dokážeš si spojit nějakou událost s začátkem svých potíží a nebo to přišlo/rapidně se zhoršilo jen tak ,,z ničeho nic"? Tuší doktoři, proč zrovna tebe postihlo tohle nepříjemné onemocnění? Má tohle onemocnění i někdo ve tvé rodině?
Než jsem začala mít bolesti zad, dlouho jsem se léčila a léčím doposud s neuroboreliozou i chlamydiemi. V předchozích 2 letech před bolestmi zad jsem upadla v zimě na zadek a také přišla na začátku II. trimestru o miminko. Proč se bolesti rapidně zhoršily zhruba do 2 let od pádu a potratu, netuším. Doktoři problematiku TC nijak detailně nerozebírají. Snaží se mírnit bolesti ale přímo k TC se lékaři moc nevyjadřuji. Z rodiny nikdo TC nemá.
Jaké potíže ti Tarlovova cysta způsobuje? V jakých ohledech ti Tarlovova cysta změnila život a jak?
Mám velké bolesti do nohou. Intenzivnější bolesti v levé části. Nemohu dlouho sedět ani stát. Bez léků na bolest v noci nemohu přes bolesti spát. Mám řezavé bolesti do pochvy a v pánevnim dnu. Bolesti hlavy. Únava. Problémy s močením i při stolici. Sexuální život je zcela na 0.
Život mi změnila hodně. Musela jsem se smířit s tím, že spoustu věcí nemohu dělat. Turistiku, tanec, horolezectví, mojí vysněnou práci. Snažím se ale najít smysl v jiných drobných věcech - třeba ručních pracích, které mě velmi těší a dodává mi to sílu jít dál.
Zkoušela jsi nějakou léčbu? Je něco, co ti pomáhá? A čemu se (kvůli TC) vyhýbáš?
Zkoušela jsem od Gabapentinu a Gabanoxu přes Lyriku, Neurontin... různé typy těchto léků, které ale moje tělo nesneslo. Dlouho jsem užívala opiát Oxycontin, po kterém mi ale začaly veliké zažívací problémy. Nyní užívám na předpis konopí a domácí konopnou mast + CBD olej - konopí mi od bolesti pomáhá a není mi po něm zle. Pomáhá mi i klid, který se snažím střídat s mírným pohybem. Nelze dělat jakoukoliv těžší práci, nemohu zvednout nic těžšího. Stres také bolesti zhoršuje, takže se snažím být co nejvíce v klidu. Dále mi nedělá dobře větší zima ani teplo nad 29 stupňů.
Mnoho pacientů s TC se setkává s neznalostí či bagatelizací ze strany lékařů. Jaké jsou tvé zkušenosti s lékaři (a léčbou)? Co bys na tom změnila, kdyby to šlo?
Moje první setkání s TC a reakce prvního lékaře = odeslaná na psychiatrii. Následně se lékaři o TC zajímají, ale nedokáží s TC nic dělat. Léčba = 0 - pouze řešení bolesti (nyní vsázím vše na léčbu konopím). Určitě bych změnila hned v začátku - již popis z MRI, kde spoustu radiologů vůbec nález nepopíše. Dále povědomí lékařů o našich intenzívních obtížích, aniž by byli bagatelizováni nebo nebo zesměšňováni. A v neposlední řadě samozřejmě i přístup úřadů a posudkových komisí k TC.
Má to u tebe vliv na psychiku? Jak se s tím psychicky vyrovnáváš?
Ze začátku to bylo velmi těžké, vyrovnat se hlavně s bolesti a velkými omezeními. Nebylo lehké ani přijmout, že léčba možná operace je velmi velmi obtížná a ne úplně prokazatelně úspěšná cesta. Nyní ale přijímám nemoc takovou jaká je - i s jejími omezeními. Můj život se změnil, ale dokážu se i přesto hodně radovat že života. Přehodnotila jsem spoustu věcí a přestala používat slovo že něco "musím" ale už dělám jen to, co chci. Dělám vše s láskou a radosti a tím se i bolesti trochu mírní.
Je něco, co bys vzkázal(a) ostatním pacientům či jejich blízkým?
Vykašlat se na vše co se "musí". Když to tělo potřebuje, odpočívejte. Buďte co nejvíc v pohodě a v klidu. Nesoustřeďte se na bolest či nemoc, ale na krásu kolem sebe, jde pak mnohem lépe se s nemocí vyrovnat. A samozřejmě nikdy se nevzdávejte naděje, že se najde léčba. ;)
Děkuji moc za milý rozhovor. :)
Pokud máte Tarlovovu cystu a rádi byste se podělili o svoje problémy, jak je zvládáte, co vám pomáhá, můžete mě kontaktovat pomocí formuláře a nebo skrz Instagram. Jména pacientů či informace, díky kterým by bylo možno identifikovat účastníky rozhovoru, samozřejmě nebudou nikdy zveřejněny.
Komentáře
Okomentovat